Ela – Esclerosis lateral amiotrófica

Mucho se ha hablado últimamente de la enfermedad llamada Ela, debido a la iniciativa iniciada hace un par de años en la que muchos famosos se tiraban un cubo de agua fría por encima para dar popularidad a esta enfermedad. Desde entonces, y afortunadamente, la Ela ha conseguido financiación para su estudio. Pero, ¿sabemos de que trata esta enfermedad? En este artículo vamos a contribuir a su conocimiento, explicándote en que consiste esta enfermedad. Te hablaremos de sus causas, sus síntomas y sus tratamientos, con el objetivo de que la conozcas correctamente.

Si has sido diagnosticado recientemente de Ela, tienes la sospecha de que pudieras padecer esta enfermedad, o símplemente deseas saber en que consiste, te invito a que sigas leyendo este artículo. En él, responderemos a todas esas preguntas que seguro rondan tu cabeza.

¿Que es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

Ela es la abreviatura que se le da a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neuromuscular común que afecta a 15000 personas en EEUU, sin importar raza ni grupo étnico. Esta enfermedad engloba un grupo de enfermedades neurológicas, en las que las neuronas motoras se ven afectadas. Esta afectación afecta a las actividades motoras voluntarias, por lo que las personas que lo sufren tienen dificultad para masticar, hablar y andar.

Se trata de una enfermedad degenerativa, de la cual no se conoce cura actualmente, así como tratamiento que pueda ralentizar o detener sus progresos. Propicia la muerte de las células que dan lugar al movimiento. Por ello, la comunicación entre el cerebro y los músculos termina cortándose, pues las neuronas encargadas de esta comunicación dejan de hacer su función. A consecuencia de ello, los músculos dejan de funcionar y se debilitan y se atrofian poco a poco.

La esperanza de vida de una persona con esclerosis lateral amiotrófica no es muy esperanzadora. La mayoría de pacientes muere a los 5 años de empezar los primeros síntomas de la enfermedad. Algunos pacientes llegan a vivir 10 años más, aunque no es lo usual. El fallecimiento suele desencadenarse a partir de una insuficiencia respiratoria.

Aunque existe una pequeña proporción de pacientes que han heredado la enfermedad de sus progenitores, la mayoría de los diagnósticos aparecen de manera esporádica. Iniciar un tratamiento en el momento en que aparecen los primeros síntomas es de vital importancia. Por ello, es importante ponerse en manos del neurólogo para intentar mejorar la enfermedad.

¿A quien puede afectar la Ela?

Aunque la incidencia de esta enfermedad no responde a patrones de raza, encontramos algunas variables en las que es más frecuente su aparición.

• Respecto a la edad de aparición: Aunque puede aparecer a cualquier edad, las estadísticas afirman que suele ocurrir entre los 50 y 80 años de edad.
• Sexo: Los casos diagnosticados de manera temprana suelen afectar a hombres más que a mujeres, aunque a medida que pasan los años, las estadísticas en cuanto a sexo se igualan.
• La raza también tiene su proporción: Las razas blancas parecen más propicias a padecer esta esclerosis lateral amiotrófica. No obstante, ninguna raza está exenta. La Ela puede afectar a cualquier raza.

Estas proporciones son simples estadísticas. Cualquier persona puede ser víctima de esta enfermedad en cualquier momento.

Síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Los síntomas con los que cursa esta enfermedad son los siguientes:

• Dificultad para masticar y tragar
• Calambres en los músculos
• Debilidad muscular en brazo, pierna, diafragma o cuello
• Dificultad para hablar
• Voz nasal
• Fasciculaciones (contracciones musculares)
• Espasticidad (rigidez de músculos)
• Pérdida de peso rápida
• Desnutrición

Los primeros síntomas suelen aparecer en los brazos y las piernas. Es posible que la rigidez muscular de estas zonas impida hacer cosas cotidianas como girar una llave en una cerradura o abrochar botones. También puede hacer sospechar de Ela sufrir tropiezos o caídas a menudo, o tener la sensación permanente de que la pierna va a fallar en cualquier momento. Poco a poco, estos problemas van propagándose a otros músculos, de manera que pronto se puede experimentar problemas para tragar, hablar e incluso respirar.

La Ela no afecta a la capacidad cognitiva, por lo que es frecuente que la persona sea consciente en todo momento de lo que le está ocurriendo. Esto puede ocasionar, además, problemas del estado de ánimo provocados por la frustración que supone no poder realizar actividades cotidianas. Por tanto, la Ela también tiene problemas asociados.

Con el tiempo, los músculos que conforman el aparato respiratorio también terminan atrofiándose, provocando problemas al respirar. En fases avanzadas necesitan un respirador artificial. También puede causar neumonía. Muchas muertes de pacientes de ELA se dan, precisamente, por insuficiencia respiratoria.

Si posees alguno de los primeros síntomas de esta enfermedad, te recomendamos que acudas al médico para someterte a una exploración médica. Las pruebas que se realizan para su diagnóstico combinan técnicas de imagen musculares, como la electromiografía, resonancia magnética, y análisis de sangre. Es posible que pacientes con VIH tengan síntomas parecidos a los de Ela. En estos casos, también es necesaria una exploración para confirmar o descartar esta enfermedad.

Tratamiento de la Ela

Actualmente no se ha descubierto el medicamento que cure esta enfermedad. Existen medicamentos destinados a mejorar los dolores y facilitar la vida a estos pacientes. El tratamiento necesita ser multidisciplinar, debido a la gran cantidad de consecuencias que tiene esta esclerosis.

Existen medicamentos usados para ralentizar la enfermedad, aunque solo alargan la vida unos meses. También suelen recetarse medicamentos que mejoran los síntomas.

Se recomienda mantener una vida activa para ralentizar la rigidez progresiva de los músculos. Es recomendable realizar actividades como andar, nadar e ir en bicicleta. Gracias a ellos, se puede conservar la salud de los músculos.

El trabajo con psicólogos y logopedas es también muy importante. El tratamiento psicológico puede mejorar e incluso prevenir problemas de depresión y ansiedad. Los logopedas mejoran el lenguaje, afectado por esta enfermedad.

Cuando aparece insuficiencia respiratoria, el médico puede ceder respiradores artificiales. En un principio es recomendable aplicarlos unas horas al día. Progresivamente, deberá usarse durante más tiempo, al ritmo del avance de la enfermedad. También existen otro tipo de máquinas que infla y desinfla los pulmones, para estados más avanzados.

A modo de conclusión

Cuando hablamos de Ela nos referimos a la enfermedad llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica. Es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras. Estas neuronas son las encargadas de transportar mensajes de movimiento entre el cerebro y los músculos. Al estar afectadas, no transportan bien estos mensajes y los músculos. A consecuencia, van debilitándose y atrofiándose poco a poco.

Un pequeño porcentaje de Ela es ocasionado por genética. La mayoría de diagnósticos no tienen factor genético asociado.

Es una enfermedad que no tiene cura, por lo menos actualmente. Se estima que la esperanza de vida de una persona nada más empiezan los primeros síntomas va de 3 a 5 años. Todos estamos en riesgo de sufrir Ela. No obstante, las personas mayores y de raza blanca parecen estar más predispuestas.

El tratamiento de esta enfermedad es multidisciplinar. Se recetan medicamentos para paliar los problemas asociados, así como la atrofia muscular. Se recomienda, además, recibir tratamiento psicológico y logopédico. Teniendo en cuenta que esta enfermedad presenta complicaciones en estas áreas, es muy recomendable seguir estos tratamientos.

Es muy importante acudir al médico si presentamos los síntomas descritos en este artículo. El tratamiento precoz puede tener consecuencias positivas.